Hellen, mère de Mariah, 1 an.

Avez-vous toujours voulu être mère ? Comment conceviez-vous la maternité avant la naissance de votre fille ?

Oui, j’ai toujours voulu être mère ! Et je sentais déjà que Dieu allait me donner cette mission qui, à mon avis, est si spéciale. J'ai toujours pensé que la maternité était très belle, je regardais mes amis, mes cousins, ma mère et j'imaginais ce que cela serait pour moi.

Notre société est encore très marquée par le validisme. En tant que mère atypique, avez-vous déjà subi des préjugés, Mariah et vous ? Comment vous préparez-vous au cas où quelque chose comme cela se produirait un jour ?

Oui, malheureusement, nous sommes confrontés au capacitisme dans notre vie quotidienne et nous avons déjà vécu des situations préjudiciables. L’un des moments les plus mémorables s’est produit juste après la naissance de Mariah, alors que nous étions encore hospitalisés. J'étais encore en train d'assimiler les choses. J'avais une colocataire qui n'arrêtait pas de comparer les différences entre sa fille et la mienne (Mariah). Elle a fait plusieurs commentaires préjudiciables, tels que : « Waouh, j'ai consommé de la drogue tout au long de ma grossesse et ma fille est née en bonne santé » ; « la bonne nouvelle c’est que tu auras un bébé pour le reste de ta vie » ; « Waouh, mais elle est tellement belle qu'on ne dirait même pas qu'elle a la trisomie 21 », et ainsi de suite...

Il y a eu beaucoup de commentaires au début et, à ce moment-là, je rassemblais encore la force de pouvoir dire : non, ce n'était pas comme ça. Je voulais dire que Mariah avait ses différences et ses limites, comme chacun d’entre nous, et que malgré un cœur compromis ou une altération génétique, elle était en très bonne santé.

Aujourd’hui, après avoir vécu certaines situations comme celle-ci, je crois que la plus grande préparation est la connaissance. Sans cela, nous ne serions pas en mesure de décrire ce qu’est réellement le syndrome de Down. Et quand je dis « connaissance », je veux dire en général. C'est la coexistence, les stimulations quotidiennes, chaque évolution et surtout, l'amour.

Être mère d’un enfant atypique doit être un apprentissage quotidien. Qu’est-ce que Mariah vous a appris sur vous-même et sur le monde depuis votre naissance ?

Elle m'a appris à être forte, elle m'a appris le vrai sens de l'amour, elle m'a rapproché de Dieu et elle m'a fait avoir la foi quand je ne voyais plus aucune raison de continuer. Mariah m'a appris à être reconnaissant pour chaque jour et à les vivre un à la fois, avec simplicité. Cela m’a aussi beaucoup appris sur la résilience, sur la façon de voir le bon côté de chaque difficulté, d’apprendre à les gérer et à aller de l’avant.

Mariah m'a fait voir le monde avec des yeux différents, elle a mis en moi les yeux de la simplicité et de l'amour. Elle m’a fait comprendre que le monde a besoin de gens prêts à aimer. Aujourd’hui, je vois que le premier pas vers un monde meilleur est le nôtre, celui de chacun d’entre nous. Ce qui est donné face à l’adversité, à l’inégalité, au manque d’empathie et d’inclusion. À travers notre regard sur le monde, nous plantons l’amour, l’empathie et la connaissance dans chaque cœur.

Sur ses réseaux sociaux, nous avons trouvé des déclarations de Rodrigo, son partenaire. Dans quelle mesure est-il important d’avoir ce partenariat pour faire face aux défis d’être mère sans devenir folle ?

C'est essentiel. C'est un excellent partenaire, et ce partenariat est devenu beaucoup plus fort après la naissance de Mariah. Il était avec moi pendant 12 heures avant l'accouchement, me calmant et me tenant la main, il a regardé l'accouchement et a tout suivi de près. Peu de temps après sa naissance, il a été le premier à recevoir le diagnostic et depuis, il est plus qu’un partenaire, mais un compagnon de vie. Quand je passe mes pires jours, les jours d'épuisement émotionnel, c'est lui qui me tient la main et m'encourage avec des mots comme : "mon amour, tu es la meilleure mère que Mariah puisse avoir", "n'abandonne pas, regarde où nous en sommes", "elle évolue beaucoup, grâce à toi".

En plus d'être mon partenaire face aux défis, il m'encourage à continuer, m'aide dans les tâches ménagères et quand il voit que j'ai besoin de temps, il reste toujours avec Mariah pour que je puisse me reposer. Ce partenariat est plus que spécial dans ma vie et dans ma maternité.

Dans votre profil, vous dites que vous êtes une mère en quête de progrès et non de perfection. Êtes-vous parfois confronté à des critiques et à des pressions à cause de la façon dont vous élevez votre fille ? Quel message auriez-vous pour ces personnes ?

Oui! Je reçois beaucoup de critiques sur la maternité atypique, sur la façon dont je devrais faire les choses, sur la façon dont je devrais prendre soin de Mariah ou l'éduquer. Quand je dis « une mère en quête de progrès et non de perfection », je veux dire que nous sommes des êtres en évolution TOTALE ! La maternité atypique est souvent étiquetée de manière très négative et peu empathique. Les gens « pensent » qu’être une MÈRE ATYPIQUE est synonyme d’être FORTE tout le temps, d’être PARFAITE ou d’être une GUERRIÈRE à plein temps. Et non, nous ne sommes pas TOUT LE TEMPS FORTS ET ENCORE MOINS PARFAITS, nous sommes en quête d'APPRENTISSAGE et d'ÉVOLUTION.

Avant d’être étiquetées comme des « MÈRES SPÉCIALES », nous sommes des femmes imparfaites, comme les autres. Nous sommes des mères comme les autres mères. Il n’y a rien de DIFFÉRENT dans la maternité atypique. La seule différence réside dans la manière dont ils créent et idéalisent une ligne de pensée selon laquelle être mère est synonyme de perfection et de bonheur à tout moment.

Quel héritage aimeriez-vous laisser à Mariah ? Dans quel monde aimeriez-vous qu’elle trouve dans le futur ?

Le plus grand héritage que je puisse laisser à Mariah, outre l’amour et le respect, c’est la confiance en elle qu’elle peut être ce qu’elle veut être ! Je souhaite qu’elle croie toujours en elle-même et qu’elle cherche à réaliser tous les désirs de son cœur. Et comprenez que l’amour et le respect vont de pair, et c’est la clé de la persévérance dans les jours difficiles, face au manque de respect et d’empathie.

Qu’elle trouve un avenir avec égalité, inclusion sociale, opportunités pour tous, un monde où les gens n’ont pas d’étiquettes et s’acceptent tels qu’ils sont vraiment. Je souhaite un monde avec beaucoup de respect et d’amour.

Hellen, du compte Instagram @avidadeumamaeatipica