Os desafios de ter um filho atípico

Pode ser que você saiba que seu filho vai nascer atípico. Pode ser que você descubra esse fato na hora do parto ou mesmo durante a vida dele. Seja como for, não e fácil. Como se não bastasse o medo, as dúvidas e a culpa, ainda é preciso lidar com a falta de apoio e os olhares julgadores que vêm mesmo de desconhecidos. Eu confesso que embora nunca tenha sido dessas que apontam o dedo para os pais de crianças atípicas – vamos combinar que o mínimo, né? - essa era uma questão que me chamava pouco a atenção. Até que uma experiência com a minha segunda filha mudou tudo.

Na minha família é comum que os recém-nascidos comecem a andar tarde. Comigo foi assim. Demorei em dar meus primeiros passos. Com a minha primeira filha também. Foi com 18 meses que ele ficou firme nas duas pernas para explorar o mundo de outro ângulo. Assim, quando minha segunda filha completou 20 meses sem andar, ou mesmo ficar de pé no berço, acreditava que estava tudo bem e que no tempo dela ela começaria a andar. Fazia até brincadeiras sobre isso. Até que uma consulta no pediatra mudou tudo.

Filho atípico: a minha experiência

Quando minha filha mais nova era recém-nascida minha vida estava uma correria. Estava me preparando para lançar o Studio Pipoca, cuidando de todos os detalhes para que a minha marca fosse do jeito que eu imaginava. Em meio a tudo isso olhava para a minha filha mais nova ainda sem sinais de que iria começar a andar e só conseguia pensar que estava tudo bem. Afinal, era de família dar os primeiros passos mais tarde, não parecia haver motivos para me preocupar. Até porque eu fazia o acompanhamento bimensal com o pediatra e, tirando esse detalhe, a saúde dela era perfeita. Toda consulta a pediatra perguntava se ela estava andando e sempre respondia que não e até ali estava tudo bem. Quando ela completou 20 meses, porém, a médica perguntou: “Mas ela fica de pé no berço, tenta andar?”. Assim que a palavra “não” começou a sair da minha boca, vi a cara da pediatra mudando. Os minutos que se seguiram tiveram como trilha sonora uma lista de profissionais que deveria procurar enquanto sentia aquela sensação horrorosa de que havia feito algo muito errado. Aparentemente essa era uma questão que precisava ter me preocupado antes.

Essa hora em que não temos certeza do que está acontecendo é a pior. A dúvida gera mais medo. E se a minha filha nunca andasse? O medo só gera mais culpa. Culpa essa que era reforçada cada vez que alguém comentava sobre como ela ainda não andava ou então um parente ou médico me perguntavam como não tinha feito nada antes. Será que eu fui irresponsável ou péssima mãe de começar um negócio tendo filhos pequenos? Esse momento não foi fácil. O desespero e o estresse foram grandes. Um dia cheguei a pensar que teria muitas dificuldades até para ficar de pé - seus tornozelos estavam fracos – o que dirá andar. Minha mente virou um turbilhão. Imaginava todas as situações possíveis na minha cabeça enquanto enfrentava os comentários ou julgamentos dos outros. Após muitas consultas, exames e informações incertas, finalmente conseguimos um diagnóstico: síndrome de hipermobilidade articular, uma doença que está relacionada as articulações que tanto pode ser adquirida geneticamente como através de anos de algumas práticas esportivas. Saber o diagnóstico me deu um alívio tremendo! Sabendo o que minha filha tinha era hora de dar vazão ao meu lado “pé no chão” e focar no que precisava ser feito por e para a minha filha. Comecei a pesquisar profissionais de fisioterapia especialista em bebês, o que se mostrou um desafio maior do que eu imaginava. Enfrentei diversos problemas para achar o profissional ideal, mas para mim esse foi o caminho certo a seguir. Mães sempre são guerreiras, certo? Ainda mais quando se trata das crias.

Claro, estávamos “atrasados” no processo, para tratar esse tipo de hipermobilidade o mais correto é começar com a fisioterapia desde o nascimento, porém mais confiantes. Depois de alguns meses ela conseguiu ficar pé no chão e finalmente andou aos 26 meses. Um presente de natal inesquecível, o melhor da minha vida! Essa experiência, contudo, de forma geral foi bem dolorida e permitiu que eu tivesse ainda mais empatia por aqueles que têm um filho atípico.

Os desafios de ser pai de filhos atípicos

Embora às vezes possa até parecer o contrário, é evidente que a sociedade melhorou em muitos aspectos nas últimas décadas, com maior inclusão e aceitação da diversidade. Isso não quer dizer, porém, que vivemos em um mundo ideal. O preconceito e a falta de condições para quem não se encaixa em um suposto padrão de normalidade seguem firmes. E a situação só piora para quem vive nos extratos menos favorecidos. No caso das crianças atípicas não é diferente.

Ter uma criança atípica é um desafio diário. Além de ter se desdobrar para atender as necessidades do filho, os pais fazem verdadeiras romarias a médicos. O consultório e o hospital passam a ser ambientes constantemente visitados muitas vezes. Como se não bastasse é comum que esses pais convivam com as frustrações quando seus filhos não são aceitos por grupos de crianças – o bullying ainda é um problema sério – e com o medo do futuro. Afinal, se algo acontecer a eles, o que será do filho? A melhor saída para se fortalecer e enfrentar as dificuldades da vida com um filho atípico parece estar na formação de grupos e redes de apoio. Juntos, somos muito mais fortes sempre!

Nas redes sociais encontramos muitos perfis super bacanas focados em famílias que enfrentam a diferença e os desafios de membros atípicos todos os dias, com muita filosofia, risadas e bom humor. São contas que hoje, devido à experiência que vivenciei, me tocam muito e que sempre deixam meu coração quentinho! Acompanhar esses perfis têm sido uma experiência de hiper-empatia, simplesmente porque toquei com os meus dedos esse assunto uma vez na minha vida. 

Vou separar algumas delas para você também poder conhecer:

Família Aventureira:

A família da Cris é lindíssima! Ela e o marido, Henrique, têm dois filhos maravilhosos: o Lúcio e a Helena, que está dentro do espectro autista. Nas postagens a Cris sempre retrata o cotidiano dessa família de jeito bem bacana, leve e belo.

Maria Karina:

A Maria é jornalista e cria com o Daniel, a Antonia, uma gatinha de quatro anos de idade diagnosticada com a rara síndrome Langer-Giedion e autismo, na Bahia. Além de postar fotos lindíssimas do seu cotidiano com sua filha, Maria está sempre explicando a rotina deles e sempre escreve textos que acertam em cheio o coração – deixando ele quentinho - e abrem a nossa mente. O trabalho da Maria é tão inspirador que até já foi pauta de matéria em um dos maiores portais de notícia do Brasil. Confere abaixo como ela se descreve e vê se não é para se apaixonar por essa mulher!

“Eu sou uma militante do amor, fiz do amor que carrego por Antonia a minha causa política, e aquilo que outros veem como impossível e difícil, eu converto em potência. A maternidade se apresenta para mim como um ato revolucionário: um não ao silêncio dos diferentes, uma batalha incessante com o preconceito. ela se apresenta como possibilidade de lutar contra os discursos capacitistas, do qual estamos próximos desde o nascimento de uma pessoa com deficiência.  Nesse sentido, como ato político, a maternidade se apresenta como possibilidade de dar a fala a todas as existências, de fazer com que as pessoas com deficiência, desde o seu nascimento sejam mais que um diagnóstico, pois deve se transformar em ato político, e ele só existe de forma anticapitalista, anticapacitista e antiautoritária. Assim, minha posição política e poética me diz que precisamos de um mundo feminista, um mundo que priorize as mães pobres, as mães negras, as mães lésbicas, porque são elas as mais exploradas; no trabalho doméstico e na maternidade, no trabalho fora de casa e na violência doméstica, fazem também uma forma revolucionária e intermitente de vida.”

The Ninimalist:

Ana Claudia é mãe de dois gatinhos bem fofos, mora em Brasília e lida com o autismo do Lucca, seu filho mais velho. O que eu adoro na Ana Claudia é que ela sempre fala de um jeito leve e com bom humor, evitando levar as coisas tão a sério. Além disso, ela é uma pessoa que está sempre grata e otimista. No perfil você encontra um destaque dedicado às terapias que ela dá para o Lucca , como terapia de movimento, de musica, etc, o que pode ser uma ótima para ajudar com idéias as mães atípicas.

Carol Violla:

Carol é mãe do Luiz Henrique, que teve anóxia neonatal, resultando em paralasia cerebral. No perfil, Carol compartilha o dia a dia com seu filho, mostrando os desafios de ser uma mãe atípica e todo o amor envolvido na criação do Luiz Henrique.

Mãe Atípica Preta:

O perfil da jornalista Gabriella Guedes, mãe de Gael, coloca a questão da maternidade atípica a partir de um recorte racial. O racismo estrutural do país faz da vida da população negra uma verdadeira pista de obstáculos a serem vencidos diariamente. Ser uma mãe atípica preta torna esses obstáculos ainda mais difíceis de serem superados. É essa perspectiva que a Gabriella trás em sua conta, que precisa ser descoberta por mais pessoas. Uma dos aspectos positivos de se unir e consumir conteúdo de pais que também contam com filhos atípicos é poder ter o apoio e dialogar com quem sabe exatamente o que você está passando. Infelizmente, pode ser muito frustrante tentar conversar sobre o assunto com pessoas “normais”. Eu mesma sei dos limites da minha experiência, que não se compara a quem tem diagnósticos irreversíveis.

Além desses perfis que indiquei aqui, você deve conhecer outros. Se for o caso, compartilha comigo para eu conhecer? Ah! Também vale divulgar grupos de apoios já constituídos ou em construção, hein? Quem sabe não tem outros pais passando por essa fase de descoberta e procura de informação?

Unidos e se fortalecendo vamos enfrentando as dificuldades do dia a dia e construindo um novo amanhã, onde o “normal” seja o diferente.

Até a próxima!